生活にかかわる24の簡単な質問について、3段階で回答していただき、合計からスコアを計算します。
定期的にスコアを記録していくことで、治療の効果や急な悪化を知る手がかりとなります。
治療は状態を確認しながら
CIDPの症状や治療の効き方は患者さんによって大きく異なります。
そのため、いまの治療がどのくらいうまくいっているか、治療で症状がどう変わっているかを確認しながら治療を進めることが重要です。
確認には、医師が評価するINCATや、患者さんが自分で評価できるI-RODS、握力測定などが使われています。
自分の状態を定期的に確認しながら、主治医と相談して治療目標を改善しつつ治療することで、病気で困っていることを解決したり、治療をよりよいものにすることができます。
治療日誌をつけましょう
症状や治療について、医師に相談する際に、うまく話せなくて困った経験はありませんか？
CIDPのような病気では、病気がどれくらい負担になっているかを説明するのが難しい場合があります。
そうしたときに、治療日誌が役に立つ場合があります。
治療日誌に普段の生活の中で感じた困りごとや症状の変化などを記録しておくことで、病気がどのように変わってきているかを時間の流れに沿って確認することができます。
また、症状の程度を言葉にするのはなかなか難しいですが、I-RODSのような指標を使って記録することで「そのときできなかった日常動作」をはっきり示すことができます。握力の変化も、病気が進行していないか、治療が効いているかを知る手がかりとなります。いずれも、継続することで体の変化がよりつかみやすくなるので、定期的に記録を続けましょう。
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