あなたのためのCIDP治療サポート

要望を伝える

ご自身の要望を医療者に伝えるにあたっては、セルフ・アドボカシーが重要な役割を果たします。
セルフ・アドボカシーは日本語では「自己権利擁護」と訳され、『困難のある人自身が自分の利益や欲求、権利を主張すること』という意味です。
あなたが思っていることを具体的に、効果的に伝えることができれば、治療はあなたにとってだけでなく、治療する側にとってもより安心な、有効な治療が可能になります。例えば、毎日の症状の様子や飲んだ薬を記録する治療日誌は体調を医療者に伝える際に役立つだけでなく、あなたがどんなことに困っているのか、どのくらい改善したいのかを具体的に伝える手助けとなります。

脳神経の専門医であるDr.ケリー・G・グワスミーは、CIDP患者さんに医師からできるだけ多くの知識を得ることを勧めています。「自分の体を守るためにも、病気のことをよく知りましょう。いま現れている症状がCIDPによるものなのか、あるいは別の原因があるものかを知っておくことが大切です。また、医療者とコミュニケーションをとりやすくなる点も重要です」
Dr.グワスミーはこのほか、治療を受ける前と受けた後を含め、治療日誌をつけて症状を記録しておくことを勧めています。治療日誌は医療者と病気や治療について話し合うときに役立ちますし、治療計画をどう進めるかを判断するための情報源になります。

CIDP治療の中心は脳神経内科医

CIDP治療を支える専門家たち

医師との信頼関係が築かれることで、あなたのCIDP治療を支える環境がさらに万全なものになります。あなたの具体的な要望を聞いた医師が、必要に応じて薬やリハビリを選択・変更したり、他施設を紹介してくれるケースもあるでしょう。

CIDP治療のとき助けになってくれるさまざまな専門家をご紹介します。

CIDPの診断を受けた後に気持ちの整理がつかないときは、CIDPの患者団体も頼れる味方です。 日本には「全国CIDPサポートグループ」などがありますので、参加してみるのもよいでしょう。他の患者さんや患者をサポートしている人たちからアドバイスを得ることもできるかもしれません。